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但存方寸地 留与子孙耕

先天罕见综合症案例(马国女童后续追踪)


我在怡保找了一个服务中心

我们给她做了原始点

过后到现在

都没有用过任何的西医治疗

她的那个9公分的肿瘤

在上1年检测出来的时候

已经缩小了

到现在已经是摸不到

也感觉不到了

原始点的3个月过后

她出现非常非常严重的荨麻疹

从头到脚

甚至脚板都有肿块

红红的 一块块

甚至脊椎后面

也长出了1颗很大颗

像是囊肿的东西

可是

可是呢真的是要坚持

关于刚刚荨麻疹

所带给我们家庭的压力

因为通常

用一种特殊的医疗方法

压力也不一定是来自自己的

有时候身边的人

好像父母 他们会给压力

就是说你用了原始点

你看现在又

出现那么严重的问题

这整身都是严重皮肤病

或者一些

不知道什么病名的事情

他会来挑战你们

就是说不如你

还是回去西医那边

所以一定要多

了解那些原始点的资料

给自己充实

这样子才可以坚持下去

坚持是最重要的

从那个西医那边

确定肿瘤 到要切割的时候

我们是逃离了这个医院

回到家

另一天就马上去了

那个志工站那边去处理

这样子那个西医那边

他没有放过我们

因为他要我们的女儿

作一个例子 就是实验

他没有机会作

他也 他得不到答案

所以医院那边也要一个答案

他就追到来我们那边

然后给压力

你可以接受其他的治疗

但是你先送你女儿

去吉隆坡这里

切了那个肿瘤 作了化疗

你慢慢试你的东西

要不然的话 也是那句话

你女儿以后有什么事情

都是你一手造成的

他就是这样子给压力

然后要我签字 就是说

你决定放弃你女儿一切的治疗

然后一直说很多不好听的话

就是说你们作父母

很不负责任 很残忍

什么什么

但是幸亏我是从怡保来的

怡保的志工 还有

那时候介绍我们

这个原始点的志工

给我们很大的信心

这个也是要

感谢原始点和张医师

她出世是特殊儿童来的

这样子她眼睛

还有耳朵都是有问题

她出世的时候是

耳朵是没有耳洞的

是几乎是听不见

她听不见 这样子

医生那边作检测说

需要戴那个耳机

她开始的确需要戴耳机的

才听的清楚我们讲什么

到现在来说

她耳洞也是没有发育

但是她完全是没有戴耳机的

她听东西比我还清楚

我说过

我自己也是癌症患者的家属

我曾经照顾我太太

来自于各方的压力

我都清清楚楚

所以你要坚持下来是不容易唷

不止患者本身的症状反应

还有来自于家人的反应

这些你遇到了

你怎么坚决下来

坚定走下来

这也是一个很关键


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